Até que o som acabe é o mote de uma iniciativa organizada pela Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) a 21 de Junho, pelas 14h30 na Fundação Museu do Oriente, para assinalar o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Com lugar no Auditório da Fundação Museu do Oriente, o Dia Mundial da ELA vai destacar a importância do som e a redescoberta do ouvir num mundo cada vez mais dominado pelo olhar. Em diálogo estarão as vozes de Mário Laginha, Fernando Alvim, Sociedade Portuguesa de Arte-Terapia e Associação Portuguesa de Musicoterapia, para mostrar o quão importante é escutar a musicalidade interna e externa.
Para além deste segundo painel, moderado pela jornalista Fernanda Freitas, haverá ainda uma mesa dedicada a uma abordagem clínica da doença. A ELA será discutida por profissionais de saúde que se empenham diariamente em melhorar a qualidade de vida destes doentes, enfatizando temas como a importância da Ventiloterapia Não Invasiva (VNI) ou as tecnologias de apoio à comunicação.
Conceição Pereira, presidente da APELA explica que “no Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica queremos informar e mobilizar as pessoas na certeza de que a divulgação pode ser fundamental no momento de dar respostas cada vez mais eficazes às necessidades manifestadas pela pessoa com ELA. É isto que nos move até que o som acabe ou até que a esperança se esgote”.
Com o objetivo de envolver doentes, cuidadores, familiares e profissionais de saúde num momento de partilha, o evento visa também consciencializar a sociedade portuguesa para o impacto provocado pela ELA: uma doença neurodegenerativa, progressiva e ainda sem cura.
Sê o(a) primeiro(a) a comentar