A esperança de salvar a vida à filha, que sofre de uma doença rara, levou uns pais a decidirem isolar-se em casa de modo a proteger a filha de potenciais doenças ou vírus.
Eliza O’Neill, de 4 anos, sofre de uma doença rara fatal, designada Sanfilippo, tipo A. A menina foi diagnosticada em 2013 e tem começado, desde então, a perder a fala lentamente. O prognóstico dos médicos apontam para que Eliza comece a perder a capacidade de andar, de comer e de respirar, até ao dia em que vai acabar por morrer.
De acordo com a People, Glenn, de 42 anos, e Cara, de 39, os pais da criança, estão a tentar angariar 2,5 milhões de dólares para um ensaio clínico, na derradeira esperança de conseguirem encontrar um tratamento para salvar a filha e, deste modo, conseguirem também ajudar crianças que sofrem desta doença rara.
Devido ao estado de saúde vulnerável de Eliza, os pais decidiram isolar-se dentro de casa, juntamente com os seus dois filhos, de modo a evitarem que a pequena apanhe alguma doença ou vírus, pois uma simples gripe pode deixar a menina ainda mais vulnerável.
“Há quase cinco meses atrás, nós retirámos as nossas crianças da escola e colocámos a nossa família em quarentena. Esta não foi uma decisão que nos tenha entusiasmado, mas sim que sentimos ter sido necessária. Vejamos, a minha filha Eliza tem uma doença chamada Síndrome de Sanfilippo. Ela tem quase 5 anos de idade e as coisas tendem a piorar muito, muito rápido. A minha esposa (uma médica que trabalha com crianças com necessidades especiais) e eu sabemos muito sobre esta doença … nós ouvimos muitas histórias de pesadelos vividos por pais de crianças mais velhas, com Sanfilippo, que ficaram doentes. Para muitas dessas crianças, uma doença, nesta fase, empurra-os ainda mais rápido para baixo, e muitos nunca se recuperam totalmente depois”, pode ler-se no blog Our Quarentine, onde os pais estão a partilhar a luta que estão a levar a cabo para salvar a menina.
Cara teve de abandonar o seu trabalho como pediatra e agora dá aulas em casa a Eliza, de 4 anos, e a Beckham, de 7 anos. Glenn conseguiu que a sua empresa o deixasse trabalhar a partir de casa, evitando assim que ambos ficassem desempregados.
De modo a evitar algum tipo de contágio exterior, o casal optou por tomar várias medidas de prevenção. “Recebemos os nossos mantimentos e qualquer outra coisa entregue à porta da frente. Você ficaria surpreso com o quão difícil é descobrir o que se quer da mercearia quando não se pode andar pelos corredores. Nós limpamos tudo com toalhetes anti-bacterianos, constantemente. As nossas únicas saídas para fora de casa acontecem quando nós todos vamos passear na pequena carrinha, às vezes rumo a uma praia deserta. Mas nós não entramos em contacto com as pessoas nem tocamos em coisas tocadas por elas. Se pararmos numa bomba de gasolina, apenas a minha esposa ou eu saímos do carro e usamos máscaras e luvas. Nós não entramos dentro de qualquer loja.”
Apesar da incógnita à volta do ensaio clínico, que até ao momento só foi testado em animais, esse vai dando força ao casal para continuar a levar este processo de quarentena, pelo menos até ao final do ano. “A verdade difícil de engolir é que estes dias podem ser os melhores para estar com Eliza, uma vez que ela ainda pode conversar e jogar. Ninguém sabe ao certo o que o futuro reserva para ela. Nós lutamos como uma família e com uma fundação sem fins lucrativos, para todas as crianças, para que seja financiado um tratamento que parou a doença em animais. (…) um ensaio clínico em humanos está, potencialmente, apenas a meses de distância. Eu fecho os olhos e imagino o dia em que ela vai para o tratamento. Esse pensamento dá-me a força para continuar (…)”
Enquanto o ensaio clínico não chega para a pequena Eliza, a rotina familiar desta família vai manter-se e adivinham-se alguns dias festivos que serão, certamente, difíceis para estas crianças que não os podem celebrar com amigos ou familiares: “Os aniversários e os feriados vão ser o pior para as crianças. Não haverá amigos para elas brincarem nos seus próximos aniversários. Não haverá nenhuma partida neste Halloween. Ficaremos naquela casa com as luzes apagadas. Não vamos a festivais. Não há visitas para ver o Pai Natal. Não neste ano.”
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