Van Bernard foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo II, uma doença degenerativa, rara e incurável, quando tinha apenas 10 meses de idade. Desde os 18 meses de idade que está numa cadeira de rodas e passa grande parte do seu tempo em hospitais.
A Atrofia Muscular Espinhal, ou Amiotrofia Espinhal (AME), é uma doença degenerativa de origem genética. É uma das mais comuns do sistema nervoso central e a mais frequente entre as doenças autossômicas recessivas, com incidência de um a cada dez mil nascimentos.
Van Bernard requer múltiplos equipamentos especializados, que permitam mantê-lo saudável e com melhor qualidade de vida.
Os seus pais têm feito todos os esforços para que ele tenha tudo o que necessita, mas muitos desses equipamentos não são comparticipados pelo seguro. Muitas vezes têm sido ajudados por organizações no fornecimento desses equipamentos, como nebulizadores, rampas, elevadores, uma casa adaptada a cadeira de rodas e muitos outros. São estes equipamentos que ajudam Van a ter mais qualidade de vida nesta sua batalha.
Neste momento, e com todos os créditos esgotados, a solução passa por arranjar forma de angariar fundos para a compra de uma cadeira de rodas nova, pois à medida que ele cresce e se desenvolve torna-se mais difícil transferi-lo da cadeira de rodas para o assento do carro até ao ponto que já não é mais seguro.
No vídeo datado de Junho de 2013, podemos assistir ao momento em que Van participa em sessões de musicoterapia com Tom Curry, seu professor, no centro “Walk for Muscular Dystrophy” em Halifax, na Nova Escócia.
Vê-lo cantar “Hey Ho” dos Lumineers é realmente tocante e emocionante.
A família está a meio do seu objectivo para conseguir o que precisa e você pode ajudá-los aqui.
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